Актуальность вопросов организации нормативно-правового сопровождения и оказание ранней помощи семьям, имеющим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), в настоящее время имеет важное значение. Если понимать аутизм как патологию психического развития человека, где первичным выражением являются процесс нарушения коммуникации и проблема в установлении эмоциональных контактов, то особую важность приобретает правильно организованная ранняя коррекция нарушений, обучение и просвещение родителей таких детей [3].
Семьи, воспитывающие аутичных детей, постоянно испытывают определённые трудности и ограничения, которые связаны с особенным развитием их ребёнка. К сожалению, такие родители часто сталкиваются с проблемой непонимания, отсутствием моральной поддержки как со стороны знакомых, так и близких людей. Многие люди в основном ничего не знают о таком отклонении, и семье достаточно трудно объяснить им мотив «странного» эмоционального поведения ребёнка. Часто родители сталкиваются с повышенным интересом со стороны соседей, с агрессивностью окружающих в общественных местах. Зачастую это приводит к аутизации самих родителей, в первую очередь матерей – игнорирование контактов с окружающими людьми, сокращение посещений общественных мест, значительное уменьшение сферы общения, зацикливание на своих переживаниях и т. п. [1].
Специальные исследования американских психологов показали, что родители аутичного ребёнка оказываются более несчастными, чем родители ребёнка с умственной отсталостью. Так же выявлено, что стресс наиболее проявляется именно у матерей детей с расстройствами аутистического спектра. Они не только имеют заниженную самооценку, считая, что плохо справляются с ролью мамы, но и из-за большой зависимости от своих детей чувствуют значительное сокращение личных свобод.
Отцы аутичных детей проводят больше времени на работе, чтобы избегать постоянного стресса, который связан с воспитанием их ребёнка. Но это не значит, что они не переживают чувство вины и сожаления. Просто они не говорят об этом так открыто, как матери. Вместе с тем отцы испытывают тревожность за своих жен, которые находятся в постоянном состоянии стресса, на них лежит ответственность за материальное обеспечение ухода за аутичным ребёнком.
В необычных условиях растут сестры и братья детей с РАС: испытывают трудности в быту, во многих случаях родителям необходимо жертвовать их интересами. Такие дети могут ощущать, что их родители уделяют им мало внимания или меньше любят. Они могут раньше взрослеть, разделяя заботы семьи, а могут не принять такой быт и перейти в оппозицию, где будут формироваться особые защитные установки, и это станет для родителей дополнительной болью, о которой они не всегда говорят, но явно чувствуют.
Таким образом, семьям, в которых воспитываются аутичные дети, необходима система обучения и психолого-педагогическое сопровождение.
Под сопровождением понимается система действий целой команды квалифицированных специалистов, которые помогают родителям решить их частные, отдельные проблемы, связанные с физическим здоровьем и психологическим, помощь в подборе методов, форм и приёмов обучения и воспитания ребёнка с РАС, отталкиваясь от возможностей и интересов самих родителей и ребёнка.
Основными целями психолого-педагогической поддержки являются: сенсибилизация родителей к проблемам своего ребёнка; снижение уровня эмоционального дискомфорта у семьи из-за болезни ребёнка; развитие у родителей адекватного понимания о способностях ребёнка и повышение их педагогических возможностей [2].
Создание различных форм группового взаимодействия родителей и других родственников, участие родителей в лечебном и психолого-педагогическом процессе, играет особую роль в эффективной поддержке семьи, воспитывающей ребёнка с расстройствами аутистического спектра.
Помимо этого, на всех этапах развития ребёнка необходима комплексная работа квалифицированных специалистов: педиатра, невролога, психиатра, психологов, дефектологов, социальных работников.
Программа психолого-педагогического сопровождения семьи, воспитывающей аутичного ребёнка, составляется, опираясь на первостепенные функции: диагностическую, просветительскую, консультативную, охранно-защитную, прогностическую, развивающую, учебную, воспитательную, поведенческую, коммуникативную, досуговую.
Работа по сопровождению семьи ведётся по разным направлениям.
Первое направление – социальное: проводится диагностика социального статуса семьи, составляется социальный паспорт.
Второе направление – медицинское: составление базы данных семей, имеющих детей с РАС; построение программы работы с родителями; проведение системной диагностики детей; проведение системной диагностики составной части нарушений для выделения исходного дефекта, свойств аномальных синдромов, попутных расстройств, физического состояния ребёнка; контроль детей и работа над коммуникацией родителей с аутичными детьми.
Третье направление – психолого-педагогическое: исследование внутрисемейных отношений, социальных отношений и полное осознание родителями состояния своего ребёнка; составление последовательности процесса обследования нервно-психического развития ребёнка; осуществление оценки первичной диагностики и нервно-психического развития ребёнка; создание программы ранней всесторонней диагностики степени развития ребёнка; составление специального образовательного маршрута семьи; составление плана сотрудничества с коррекционными учреждениями; выделение систем медикаментозной коррекции и психолого-педагогических действий.
Четвёртое направление – коррекционное: работа над психологическим климатом семьи; осуществление образовательных мероприятий для родителей по взаимодействию и коммуникации с аутичными детьми; усвоение родителями специальных коррекционно-педагогических компетенций по образованию детей с расстройствами аутистического спектра.
Разработка такой системы сопровождения семей, имеющих детей с РАС, может существенно повлиять и снизить риск появления вторичных патологий, способствует оптимизации процессов развития каждого ребёнка, что существенно повлияет на снижение группы медицинского и социального риска. Помимо этого, всестороннее раннее сопровождение ускорит процесс адаптации семьи к новой среде, поможет организовать оптимальные условия её образования для правильного развития ребёнка и предупредить вторичные отклонения.
Таким образом, психолого-педагогическая поддержка грает очень важную роль в системе помощи семье, где воспитывается ребёнок с расстройствами аутистического спектра. Исследование различных систем и их составляющих, которые способствуют снижению риска аффективной регуляции, проведение диагностических и коррекционных операций имеющихся отклонений у ребёнка на очень ранних стадиях, как в специальных образовательных и медицинских учреждениях, так и в самой семье, составление, осуществление и оценивание образовательной системы детей с РАС, а также постоянная психолого-педагогическая поддержка, осуществляемая благодаря сотрудничеству квалифицированных специалистов и родителей для нормального развития ребёнка.
.png&w=640&q=75)
