Проблема обучения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) является одной из самых острых в современном мировом образовательном пространстве. И актуальность этой темы растёт постоянно, причём в равной степени как для педагогов-практиков, так и для учёных-исследователей. Это связано прежде всего со стремительным и неуклонным ростом количества детей с аутистическими расстройствами. Этот неоспоримый факт привёл к возникновению в зарубежных и российских медиа устойчивого выражения – «эпидемия аутизма в современном мире», которое перекочевало и в научно-исследовательскую литературу. И действительно, за этой фигурой речи стоят исследования превалентности (доли людей в популяции, у которых есть определенная характеристика, например, заболевание, расстройство или травма, в определенный момент времени или в течение определенного периода времени) РАС.
Первая известная нам статистика о распространенности РАС была опубликована в 1966 году. Одно из первых популяционных исследований было проведено в Англии, частота встречаемости РАС составила 0,041%. То есть даже не половина процента, а меньше – 4,1 случая на 10 000 человек. С того времени многое изменилось, было сделано большое количество исследований почти в 40 странах мира, и сейчас в большинстве случаев говорят о распространенности аутизма на 1-2% популяции [3, с. 40]. При этом исследователи постоянно фиксируют рост превалентности. Так, в 2020 году Центром по контролю заболеваемости (США) было опубликовано исследование данных, полученных в 2016 году, где констатируется увеличение встречаемости РАС у детей по сравнению с публикацией 2018 года на 10%: от соотношения 1 аутичный ребёнок на 59 детей без аутизма до соотношения 1 к 54 [7]. Согласно данным, собранным в 2018 году и обнародованным в декабре 2021 года, РАС встречается уже у одного из 44 детей в возрасте восьми лет, то есть усредненная частота встречаемости РАС составляет примерно 2,3% [6]. Аналогичные тенденции – стремительного увеличения количества детей с РАС, фиксируют исследователи во всём мире. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока придерживается консервативного и устаревшего взгляда, согласно которому распространенность РАС составляет 62 на 10 000, то есть один ребенок из 160 имеет нарушение аутистического спектра [5]. Но эти данные готовятся к пересмотру.
Что касается распространенности РАС в России, то по данным Минздрава РФ, в нашей стране, как и в мире, она составляет около 1% детской популяции (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.). Вместе с тем следует отметить такой момент: число официальных диагнозов составляет лишь порядка 10% от прогнозного числа, а работ, в которых бы изучалась ситуация со степенью популяционной распространенности РАС в России, нет до сих пор. В настоящее время (2022-2023 гг.) команда Научного центра когнитивных исследований Научно-технологического университета «Сириус» под руководством доктора психологических наук, главы научно-экспертного совета Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» Елены Григоренко впервые реализует проект по оценке распространенности аутизма в России, пилотный этап уже завершен. По предварительным данным, распространенность риска РАС составила 6,9% детей, что соответствует мировым цифрам и значительно превышает официальные российские данные.
При этом согласно международному законодательству (Всеобщая декларация прав человека от 10 декабря 1948 года, Конвенция о правах инвалидов, а также нормативно-правовой базе Российской Федерации (Федеральный закон Российской Федерации от 3 мая 2012 г. N 46-ФЗ "О ратификации Конвенции о правах инвалидов", Статья 43 Конституции РФ, Федеральный Закон «Об образовании в Российской Федерации» № 273-ФЗ от 29 декабря 2012 года, Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», Приказ Минобрнауки России от 19 декабря 2014 г. N 1598 «Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья», Письмо Минобрнауки России от 11 марта 2016 г. № ВК-452/07 «О введении ФГОС ОВЗ», Письмо Минобрнауки России от 23 мая 2016 г. № ВК-1074/07 «О совершенствовании деятельности психолого-медико-педагогических комиссий» и др.) дети имеют право на качественное образование, а семьи – право выбора оптимального маршрута для своего ребенка. Каждый ребенок с особенностями здоровья должен обучаться максимально комфортно и максимально близко к своему дому или месту, где он живёт. Реформирование современной системы образования в России, инклюзивные и интеграционные процессы, протекающие в обществе, признание ценности человека вне зависимости от его особенностей (здоровья, национальной принадлежности, пола, возраста и т.д.) находят неизбежное отражение в статистике, касающейся количества учеников с РАС в школах страны. Согласно результатам Всероссийского мониторинга состояния образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра (РАС), проведенного в 2021 году Министерством просвещения Российской Федерации совместно с Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (ФРЦ МГППУ), общая численность обучающихся с РАС (имеющих официальный диагноз) в 2021 году, по сравнению с 2020 годом, увеличилась на 18% и составила 39117 человек [4]. По последним данным (начало 2023 года), уже 45 888 детей с РАС включены в российскую систему образования, и в последние годы их число постоянно растет, что говорит об улучшении выявляемости и диагностики. Исследователи говорят, что это позитивный вектор, ведь дети, имеющие аутистические расстройства, но не имеющие официальный статус (диагноз, рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии), лишены возможности получать бесплатную государственную помощь, в том числе, и в сфере образования (специальные условия обучения для учащихся с РАС в образовательных учреждениях, программы, занятия с коррекционными педагогами, и др.).
Согласно федеральным государственным образовательным стандартам (ФГОС), учащиеся с аутистическими расстройствами, в зависимости от своих особенностей и уровня интеллекта, после прохождения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) могут получать школьное образование по одной из четырех адаптированных основных общеобразовательных программ (АООП) для детей с РАС. Где учиться: в специальной школе или общеобразовательной, по закону выбирают родители ребенка, а школа должна обеспечить все необходимые условия, исходя из индивидуальных образовательных потребностей ученика с расстройством аутистического спектра.
Маршрутизатор образования обучающихся с РАС приведён в инфографике ниже (рисунок).
Рис. Маршрутизатор образования обучающихся с РАС. Источник: Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ
По данным всероссийского мониторинга состояния образования обучающихся с РАС 2021 года, большинство детей с РАС (с официальными диагнозами) в нашей стране (71%) учатся на уровнях начального, основного и среднего общего образования. Авторы исследования говорят о выявленных трудностях включения детей с РАС в систему инклюзивного образования. Анализ показал, что процент школьников с РАС, посещающих общеобразовательные инклюзивные классы, составил 15,4%. Доля учащихся с РАС, включенных в инклюзивную образовательную модель «Ресурсный класс», составляет 7,5%. Меньше половины школьников с РАС - 41,1% обучаются в отдельных коррекционных классах. Обучающиеся на дому ученики с РАС составляют 36% от общего числа школьников с аутизмом [4]. Для учеников с РАС в российских школах разрабатываются адаптированные основные общеобразовательные программы. Кроме изучения предметов есть ещё и коррекционно-развивающая область: для каждого ученика разрабатывается индивидуальная программа коррекционной работы, куда входит индивидуальный список целей по формированию навыков социального взаимодействия, коммуникации, работе с нежелательным поведением, развитию жизненных компетенций. При этом обеспеченность помощью психологов среди учеников с РАС составляет 98%; логопедической – 74%; дефектологической - 66%; помощью социального педагога – 70%; тьюторским сопровождением - 33% [4]. Эффективность программы ученика с РАС зависит от множества условий: работали ли с ним компетентные специалисты, насколько верно они составили программу, взяты ли в расчет индивидуальные особенности и уровень развития ребенка, использовались ли эффективные обучающие технологии.
Чтобы обучение было плодотворным и успешным, должны использоваться методы работы с доказанной эффективностью [8]. Существуют мировые реестры доказательных практик. В них входят несколько десятков различных методов работы с детьми с РАС, которые зарекомендовали свою эффективность. К программам помощи, эффективность которых была доказана в той или иной степени, относятся подходы, основанные на прикладном анализе поведения (Applied behavior analysis, ABA), Денверская модель раннего вмешательства (ESDM), комплексная инклюзивная программа LEAP, комплексная программа TEACCH, системы альтернативной и дополнительной коммуникации, метод сенсорной интеграции, видеомоделирование и использование визуальных подсказок. Именно педагогические методы и вмешательства с доказанной эффективностью указаны в клинических рекомендациях Минздрава России как золотой стандарт помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Клинические рекомендации адресованы и обязательны для исполнения медицинским работникам: детским психиатрам, клиническим психологам и др. и размещены в реестре Минздрава РФ в свободном доступе. Аналогичного документа для педагогов в России нет. Однако на сайте Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ описаны многие из них.
Кроме того, необходимо помнить, что РАС – это спектр, и дети с одним диагнозом могут радикально разниться по своим особенностям, навыкам, способностям. Не зря в среде специалистов распространено выражение: «Если ты знаешь ребенка с РАС, то ты знаешь лишь одного ребенка с РАС». Таким образом, у разных детей разные образовательные потребности, и удовлетворить их можно лишь исходя из их индивидуальности. Поэтому самой важной составляющей педагогического вмешательства является его индивидуальность, то есть «подстройка» под особенности человека, чтобы помочь ему достичь максимального прогресса [3, с. 92]. Для этого сами специалисты, работающие с детьми и семьями, должны в полной мере владеть необходимыми компетенциями и разнообразным инструментарием для организации успешного комплексного подхода в своей работе с людьми с РАС.
Для оказания квалифицированной комплексной помощи детям с РАС в России, по аналогии с Федеральным ресурсным центром, были созданы региональные ресурсные центры (РРЦ). Но в реальности мы видим, что даже в региональных ресурсных центрах страны не все специалисты пока в полной мере владеют необходимыми компетенциями. Об этом свидетельствует мониторинг региональных ресурсных центров по сопровождению людей с РАС, проведенный в 2021 году. Он выявил следующую картину. В целом, об использовании практик с доказанной эффективностью заявили представители 36 РРЦ (75% опрошенных). Из десяти самых распространенных практик 5 входят в категорию практик с доказанной эффективностью (методы прикладного анализа поведения, использование средств альтернативной коммуникации, методы сенсорной интеграции, использование визуальной поддержки, метод социальных историй). Среди всех полученных от РРЦ упоминаний большинство относятся к практикам с доказанной эффективностью (50,53%). Часто используются также устоявшиеся практики, еще не имеющие достаточной доказательной базы именно в отношении людей с РАС (33,21%). 54,21% упоминаний касаются практик и методов работы, рекомендованных Министерством здравоохранения РФ. Кроме того, как сообщают авторы исследования, было выявлено единичное использование одной практики, не рекомендованной Министерством здравоохранения РФ и международным сообществом как потенциально опасная (холдинг-терапия). Этот факт указывает на необходимость информирования не только о практиках, применение которых желательно и доказано эффективно, но и о практиках, использования которых следует избегать в работе с людьми с РАС – делают выводы исследователи [2].
В общеобразовательных школах страны, где модели инклюзивного образования воплощают в жизнь учителя без специальной дефектологической подготовки, ситуация ещё более сложная, если не сказать критическая. Изучение состояния практики помощи детям с расстройствами спектра аутизма говорит о том, что далеко не каждый практический психолог, учитель, даже с внушительным стажем, является достаточно знакомым со спецификой работы с такой сложной категорией детей, как аутичные дети, а тем более владеет специальными методами и приёмами обучения, информирован о практиках с научно доказанной эффективностью. Большинство доступных учителям курсов повышения квалификации, по словам самих педагогов, носят обзорный, информационный характер и не дают практических инструментов для реальной работы с учеником с РАС. А обучение специальным практикам и методам, таким как прикладной анализ поведения, сенсорная интеграция, нейропсихологическая коррекция, и др. являются для обычных учителей школ дорогостоящими и большинству педагогов не по карману.
Нередко педагоги руководствуются личным субъективным опытом и привычкой, подтвержденной годами: чем успешно владею, то и использую в работе с ребенком с РАС. Возникает типичная проблема педагога, столкнувшегося с необходимостью внедрять инклюзивную модель: несоответствие традиционной «педагогической копилки» потребностям ребенка с РАС. Традиционные методы обучения и воспитания, как правило, не работают, а специальных знаний для эффективной работы у педагогов нет. Переживание ситуации профессиональной неуспешности ведёт к негативизму, нежеланию работать с особенными детьми. Как следствие – дети не получают в школе необходимой помощи или она является формальной, что формирует ситуацию неуспешности ребенка в школе, ведет к ухудшению его состояния, сегрегации, изоляции от сверстников и вытеснению на домашнюю форму обучения, где ученик с РАС лишается критически важной для его развития социальной среды. Как отмечают исследователи, именно нехватка у учителей системы общего образования знаний о методах работы с такими детьми, наряду с неосведомленностью сотрудников и руководителей образовательных организаций о вариативности аутистических расстройств и особенностях потребностей обучающихся с РАС, об алгоритмах взаимодействия со специалистами в области РАС, а также способах вовлечения родителей в совместное принятие решений об образовании их ребенка, являются причинами негативных установок и неприятия педагогами инклюзии детей с РАС [1].
Таким образом, в итоге можно сделать следующие выводы. Всё, что связано с обучением детей с РАС в России, будет представлять в ближайшие годы большой интерес, как для учёных-исследователей, так и для педагогов-практиков. Это связано с рядом процессов: ростом числа детей с РАС; улучшением диагностики; впервые проводящимися в России новыми популяционными исследованиями превалентности РАС; реформированием системы образования, вектором на инклюзию и интеграцию и др. По прогнозам специалистов, в ближайшие годы всё больше детей будут своевременно получать качественную диагностику, и всё больше семей будут выбирать инклюзивные модели обучения для своих аутичных детей в школах рядом с домом. Проблема индивидуализации образовательного процесса для учеников с особыми потребностями, необходимость внедрения проверенных, надёжных эффективных методов работы с детьми с РАС станет ощущаться учителями общеобразовательных школ ещё острее. В связи с этим видится перспективным системное комплексное взаимодействие школы и представителей экспертных сообществ по РАС из различных смежных областей, а также дополнительное обучение педагогов за счёт средств государства специальным приёмам работы, как путём экспертного консультирования и тренингов, так и через доступные практикоориентированные курсы по работе с детьми с РАС из реестра методов научно доказанной эффективности.
